În 2020, la 29 februarie este marcată Ziua Bolilor Rare.
În lume sunt cunoscute circa 7000 de boli rare, iar numărul persoanelor care suferă de ele este impunător. În una dintre cele mai dezvoltate țări – SUA – 30 milioane de cetățeni, care constituie 10 la sută din populația ei, se confruntă cu asemenea boli. Atunci ce să mai vorbim de țările cu un nivel scăzut al asistenței medicale?!
Fiecare boală rară afectează puțini oameni, care sunt răspândiți peste tot pe planetă, dar dacă i-am aduna la un loc, am obține echivalentul populației celei de a treia țări ca mărime din lume – Statele Unite ale Americii. Există peste 300 milioane de persoane la nivel mondial diagnosticate cu o boală rară. Bolile rare afectează în prezent 3,5 – 5,9 la sută din populația totală a planetei. Pentru că majoritatea bolilor rare continuă să fie dificil de diagnosticat, este greu de stabilit care este numărul total real al persoanelor afectate.
În Uniunea Europeană o boală este considerată rară atunci când ea afectează mai puțin de o persoană din 2.000. 72 la sută dintre bolile rare sunt genetice, iar 70 la sută dintre bolile cu etiologie genetică apar în copilărie. Restul, aproximativ 30 la sută, sunt rezultatul infecțiilor (bacteriene sau virale), alergiilor, acțiunii și interacțiunii cu factorii de mediu, sau sunt cancere rare.
Ziua Bolilor Rare a fost instituită în 2008 și este marcată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie. O dată la patru ani ea cade în ziua de 29 februarie. Marcarea Zilei Bolilor Rare are ca scop atragerea atenției persoanelor, care determină politica organelor de stat, cercetătorilor, specialiștilor în domeniul ocrotirii sănătății asupra tratării acestor maladii.
(V.K.)
„Libertatea Cuvântului” – www.lyberti.com